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Ter, Dez

Como a forma como se fala sobre HIV mudou ao longo do tempo

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Pesquisa financiada pelo governo americano e publicada em maio de 2018 analisou os termos usados em congressos especializados.

 

O vírus HIV, causador da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, ou SIDA, manifestou-se pela primeira vez em 1977 na África Central, e difundiu-se inicialmente para o Haiti e para os Estados Unidos. Em Cabo Verde, o primeiro diagnóstico ocorreu em 1986.

Com o tempo, tratamentos que impedem que o vírus prejudique o sistema imunológico se tornaram mais eficazes. Em paralelo, comunidades mais afetadas pela doença se organizaram.

As mudanças políticas e na área de saúde fizeram com que a terminologia usada mais frequentemente para falar da síndrome mudasse, da mesma forma como acontece com temas do campo da história ou das ciências políticas.

Uma pesquisa financiada pelo governo americano e publicado em maio de 2018 na revista JMIR Public Health Surveil usou técnicas de análise quantitativa para estudar mudanças em como se fala sobre o tema.

Intitulado “Tendências na terminologia sobre HIV: uma análise a partir de mineração de textos e visualização de dados de sinopses da Conferência Internacional sobre Aids em 25 anos”, o trabalho ajuda a contar a história de como o HIV e a SIDA têm sido abordados. Os pesquisadores afirmam que as mudanças na terminologia: “Sublinham o declínio da estigmatização tanto das pessoas que vivem com HIV quanto daquelas com risco maior de exposição ao HIV”.

Apesar dos avanços no combate ao HIV, a pesquisa e o debate sobre o vírus continuam prementes. O mundo vive uma ressurgência do HIV, em especial em determinadas comunidades.

Em Cabo Verde apesar do aumento de  de 0,4% para 0,7% da prevalência do VIH nas mulheres, prevalência ao nível nacional diminui de 0,8 para 0,6 segundo dados do III Inquérito Demográfico e de Saúde Reprodutiva. 

Como o trabalho foi realizado

A pesquisa analisou a sinopse de 88.922 trabalhos apresentados na Conferência Internacional sobre SIDA entre 1989 e 2014. Realizado periodicamente entre pesquisadores e profissionais de saúde do mundo do todo, o encontro trata da forma como o HIV e a SIDA têm sido abordados, em diferentes níveis.

Toda a pesquisa foi realizada a partir dos textos apresentados em inglês, mesmo quando os trabalhos dos pesquisadores eram feitos originalmente em outras línguas. Por isso as conclusões dizem respeito essencialmente à terminologia utilizada em inglês - o que não deixa de ser, no entanto, uma referência importante, já essa é frequentemente a língua franca em que temas académicos são discutidos entre pesquisadores de nacionalidades diferentes.

A pesquisa utilizou tanto técnicas de computador quanto manuais para analisar os textos. Um software de análise de dados chamado Knime foi empregado para analisar os trabalhos e identificar termos-chave, apontando a frequência de cada termo.

Foram identificadas não só palavras isoladas, como “antirretroviral”, mas conjuntos de palavras, como “terapia antirretroviral” ou “terapia antirretroviral combinada”. O resultado foi revisto por especialistas no tema, que puderam adicionar outros termos que julgassem relevantes.

Em seguida, os pesquisadores calcularam a frequência de cada termo em relação ao vocabulário empregado. Por exemplo: os termos usados para definir pessoas que vivem com o vírus, ou para se referir a populações mais vulneráveis a se infectar. Veja abaixo algumas das principais conclusões.

De ‘infectados com HIV’ para ‘pessoas que vivem com HIV’

A análise mostrou como termos usados inicialmente para descrever pessoas com HIV se tornaram raridade com o tempo. “Portador de SIDA” (“Aids carrier”, no original), “vítima de SIDA” (“Aids victim”), “paciente de SIDA” (“Aids patient”), “paciente de HIV”, “portador de HIV” (“HIV carrier”) ou “vítima de HIV” (“HIV victim”), “paciente de HIV/SIDA” (“HIV/Aids patient”) desapareceram gradualmente, e se tornaram raridade a partir de 2008.

No início dos anos 1990, os termos “HIV positivo” e “infectado com HIV” atingiram seu pico, e depois tornaram-se menos frequentes. O termo “pessoas que vivem com HIV” ganhou relevância, apesar de, mesmo em 2014, não ser tão frequente quanto aqueles dois.

Na análise dos pesquisadores, o uso crescente do termo “que vivem com HIV” provavelmente se relaciona com o avanço dos tratamentos que, com o tempo, passaram a permitir que pessoas que vivem com o vírus não desenvolvessem a SIDA e tivessem vidas saudáveis.

Trata-se também por um esforço por desestigmatizar o HIV, descartando o termo “vítimas” à medida que a doença deixa de ser vista como fatal e passa a ser encarada como crónica. O esforço para desestigmatizar termos também é uma tentativa de fazer com que aqueles mais afetados não sintam vergonha e busquem ajuda.

Em paralelo, o termo “epidemia de SIDA” (“Aids epidemic”) tornou-se menos frequente, enquanto “epidemia de HIV” (“HIV epidemic”) tornou-se mais frequente. Isso também reflete um cuidado em separar os dois termos: pessoas com HIV não necessariamente desenvolvem SIDA.

Na análise dos pesquisadores a adoção mais frequente do termo HIV e não SIDA tem relação com o avanço nos tratamentos. O próprio trabalho recomenda o uso mais amplo de HIV e não “HIV/SIDA”.

De ‘gays’ para ‘homens que fazem sexo com homens’

Homossexuais e outros homens que fazem sexo com homens são especialmente afetados pelo HIV e pela SIDA desde o início da epidemia. Isso dá-se por uma série de motivos, entre eles o fato de que a mucosa anal é especialmente sensível à transmissão do vírus.

A probabilidade de transmissão para o receptor de sexo anal (passivo) é muitas vezes maior do que a da receptora de sexo vaginal, ou de quem é insertivo (ativo) em ambos os tipos de sexo.

Além disso, como essa população é uma minoria, há menos opções de parceiros sexuais, e uma probabilidade maior de se relacionar com uma pessoa infectada, especialmente devido ao fato de que já há uma parcela maior da população que vivem com o vírus. O fato de que o grupo é menor contribui para aumentar a velocidade da propagação em uma proporção maior dele.

Membros dessa e de outras populações lutam, no entanto, para que sejam menos associadas à doença e ao estigma que a cerca. Na avaliação do trabalho, essa preocupação contribuiu para que a frequência do uso dos termos “gay” e “homossexual” caísse nos trabalhos, e a do termo “homens que fazem sexo com homens” ("men who have sex with men") aumentasse.

Isso também serviu para incluir mais explicitamente homens que fazem sexo com homens, mas que não se definem como gays. Houve também a redução do uso do termo “men on the down low", usado especialmente por uma parcela da população negra americana de homens que fazem sexo com homens, mas que não se consideram homossexuais. 

Na leitura dos pesquisadores, a adoção do termo “homens que fazem sexo com homens” “reduz o estigma e expande a descrição para incluir homens que não se identificam como ‘gays’”.

Essa terminologia, por outro lado, omite trasexuais masculinos ou femininos, assim como pessoas que não se identificam com noções binárias de gênero, segundo pesquisadores citados pelo trabalho.

De ‘prostitutas’ para ‘profissionais do sexo’

Com o tempo, optou-se menos pelo uso do termo “prostituta” (“prostitute”), e mais por “ profissional do sexo” (“sex worker”). Isso também é encarado pelo trabalho como uma tentativa de desestigmatizar essa população.

Uso de drogas e álcool

Para falar da nomenclatura sobre uso de drogas, os pesquisadores optaram por usar duas nuvens de palavras, uma relativa aos termos empregados em 1989 e outra relativa àqueles empregados em 2014. Quanto maior o termo em relação aos outros, maior também sua relevância relativa.

Termos como “usuário abusivo de drogas” (“drug abuser”) e “viciado em drogas” (“drug addict”) ou “usuário de drogas intravenosas” (“intravenous drug user”) perderam relevância.

Enquanto termos como “usuário de drogas injetáveis” (“injection drug user”), “pessoas que injetam drogas” (“people who inject drugs”) ou, em menor grau, “pessoas que usam drogas” (“people who use drugs”) aumentaram. Segundo a pesquisa, essa também é uma tentativa de desestigmatizar essa população.

Cocktail, terapia, pep e prep

A mudança na terminologia sobre tratamentos também reflete avanços no tratamento de pessoas infectadas com o HIV. Segundo a pesquisa, o primeiro antirretroviral para tratamento foi aprovado pelo governo americano em 1987. Sua eficácia, no entanto, decaiu com o tempo, à medida que o HIV mutava e se tornava mais resistente.

Pesquisadores começaram a investigar combinações de antirretrovirais que poderiam ajudar a suprimir o vírus com mais eficácia. Daí a ascensão do termo “ cocktail antiaids” (“Aids cocktail”), ou “ cocktail anti-HIV” (“HIV cocktail”) entre o final da década de 1990 e meados dos anos 2000.

Os pesquisadores buscaram afirmar a eficácia dessas combinações, com termos como “terapia antirretroviral altamente ativa” (“highly active antirretroviral therapy”) no final da década de 1990. No decorrer dos anos 2000 e 2010 passou-se a usar, no entanto, simplesmente “terapia antirretroviral”, à medida que sua eficácia se tornou reconhecida e não era tão necessário ressaltá-la entre pesquisadores.

Os termos “profilaxia pós-exposição”, ou "pep", e “profilaxia pré-exposição”, ou “prep”, passaram a ser usados com mais frequência nos últimos anos. A profilaxia pós-exposição consiste no uso de uma grande dose de antirretrovirais pouco após os pacientes se exporem. A profilaxia pré-exposição consiste no uso preventivo e cotidiano de antirretrovirais, que funcionam, dessa maneira, como proteção mesmo àqueles que se expõem.

 

TN com Nexo